Gud hjälpe barnet av Toni Morrison (Forum)
Per Anders Fogelström - månadens författare i mars 2017

"Jag tror jag har förlorat mig själv."

MinnsDemens är en vanlig folksjukdom 

Varje år insjuknar cirka 25 000 personer i en demenssjukdom. Det totala antalet demenssjuka i Sverige beräknas till närmare 170000 personer, en siffra som bedöms stiga i takt med att den äldre befolkningen ökar i antal. Mycket finns skrivet om sjukdomen både ur ett medicinskt och personligt perspektiv. Om vi läser om sjukdomen får vi en förståelse för hur vi kan stödja och lindra tillvaron för våra drabbade anhöriga. Här följer några förslag på läsning. 

Maj Fant Att bli mamma till sin mamma. 1988. En berättelse om mamman men också en historiskt intressant debattbok. Året är 1984 Maj börjar prata med en man under en tågresa. Det visar sig att han är aktiv i en nybildad förening, RÅR, riksförbundet för ålders dementas rättigheter. Maj är fullt upptagen med sin bok Ensamliv och kommer långt senare att ångra att hon inte i tid informerade sig om den demenssjukdom som skulle drabba hennes mamma. De anhörigas kunskap om sjukdomen är avgörande för att de drabbades tillvaro ska bli så värdig som det bara är möjligt. 

Samma år som Maj Fants debattbok publicerades, hon dör bara 65 år gammal i ALS, föds Sebastian Lönnlöv som 2016 publicerar boken Varje dag är en vårdskandal. Han var under utbildning till sjuksköterska när han hoppar av. Sebastian kan inte se sig själv arbeta inom vården, men fortsätter ändå som timvikarie. Varje dag är en vårdskandal är hans rapportbok inifrån. Jag tycker det är viktigt att den här typen av litteratur ges ut. Det är viktigt i en demokrati. Vi är många som skäms med Sebastian Lönnlöv över den otillräckliga vård vi kollektivt kan erbjuda den generation som skapade folkhemmet. Många av oss bär dessutom på skuldkänslor i förhållande till drabbade anhöriga. Vi dignar under livspusslet bördor. Vi känner oss otillräckliga. 

Ellen. En roman om livet kärleken och demens av C. Kellberg, 2015. De första hundra sidorna är som en dokumentärfilm av Tom Alandh. En vardaglig historia om två ungdomar som möts i 1900-talets början och all deras strävan som en del av en större samhällelig kamp för en drägligare tillvaro. Boken är ett äreminne över en generation. En dotter berättar om sina föräldrar där mamman efter faderns död drabbas av Alzheimer. 

Ett långsamt farväl av Ulla Assarsson. Dagboksanteckningar från 2007 - 2013. Hennes man fick diagnosen endast 62 år gammal. En smärtsamt utelämnande skildring. Ett nästan strindbergskt äktenskapsdrama där kärleken dör men inte de starka känslorna. Hon beskriver vad hon själv säger är tabu. Det omöjliga i att samtidigt vara vårdare och älskarinna. Hon är väldigt uppriktig, för att inte säga utlämnande.  De lever ett rikt socialt liv och hon fylls ofta av tvivel och har svårt att tackla att han länge utåt är skicklig på att dölja sin demens. 

Den längsta ronden av Edna Alsterlund. 2010. Boxaren Ingemar Johansson känner vi alla till. Jag mötte honom själv under ett evenemang senhösten 1988. Han och Edna hade då flyttat till Dalarö. Edna är journalist och det är i jobbet hon träffar honom först. Ingemar har köpt en hotellverksamhet i Florida. Bokens undertitel säger allt Om kärlek, demenssjukdom och anhörigvård. Och att det var kärlek från Edna sida visar sig definitivt när hon skriver under skilsmässohandlingar. Med en så känd och offentlig person får Edna också ta på sig en beskyddande roll. 

I sin bok Min syster fick Alzheimer: om vård och bemötande ur ett anhörigperspektiv. Belyser Irene Andersson vikten av den personliga bakgrunden. Att i en kaotisk vardag kunna relatera till "så har det varit". Att hålla kvar en identitet som en grund och motvikt till sjukdomen. Dessutom "Att förändra det identitets stödjande arbetet" På en knapp sida lyckas hon beskriva något mycket smärtsamt. När stödjandet av identiteten övergår till att hindra den drabbade och mer handlar om de anhörigas behov att hålla fast vid den person som varit. 

I går sjöng Näktergalen : en sann berättelse om kärlek och alzheimer. Eivor Martinus. 2016. "Det är en bok som säger lika mycket om kärlekens kraft som om sjukdomens destruktivitet." Derek var en etablerad filmregissör. Paret pendlar mellan boende i England och Sverige. Under många år lyckas man ändå hålla sjukdomen i schack. Boken kännetecknas av deras öppna ärliga kamp mot sjukdomen. 

Glömskans bibliotek: en essä om demens, vansinne och litteratur av U.K.O. Nilsson, 2016. En bok som väcker existentiella frågor. En tänkebok. Inledningsvis får vi veta lite om mannen som fick en sjukdom uppkallad efter sig: Alois Alzheimer. Vi får också historien bakom ett sk. Gated community för demenssjuka i den holländska staden Weep, söder om Amsterdam. Det finns för övrigt också ett reportage från samma ställe på Youtube. https://youtu.be/LwiOBlyWpko
Det blir en intressant utgångspunkt för ett resonemang som andra bara tangerar. Glömskans sjukdom. Hjärnskadans förhållande till identiteten. Han talar om förvandling, att en ny identitet tar vid. 

Att leva med demens. 2016. Red. Ingrid Hellström… “ I grunden handlar det om att förändra föreställningar och attityder till personer som lever med demenssjukdom så att både personerna själva, deras anhöriga, men också personal inom hälso- och sjukvården och politiker, kan se nya möjligheter i stället för förluster." Ett Intressant etniskt perspektiv finns i denna bok. Skamkänslor över att behöva utnyttja boendehem. Familjen skall ju ta hand om de sina. I boken beskrivs en Etnokulturellt profilerad omsorg. En kvinna från Iran med tilltagande demens får svårt att upprätthålla familjetraditionen med Mate tea. Familjen hjälps då åt att obemärkt smyga in sitt stöd så att hon kan upprätthålla sitt tidigare jag och vidmakthålla en tradition som är viktig för familjen. 

Grunden till forskningen om det som skulle få namnet Alzheimers sjukdom är de samtal Alois Alzheimer förde med sin patient Auguste Deter kring 1900. Samtalen och gjorda observationer finns bevarade på 31 handskrivna pappersark. Auguste Deter förklarade vid fler tillfällen av klarsyn: “Jag tror jag har förlorat mig själv”. Det skulle dröja ca 70 år innan Alzheimers forskning uppmärksammades på allvar.

Kjell Arwe Rydén

.

Comments